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淡江大學 資訊與圖書館學系碩士班 宋雪芳所指導 吳柏諺的 血友病患照顧者之資訊行為研究-以患者母親為例 (2016),提出b肝治癒有望關鍵因素是什麼,來自於血友病、照顧者、母親、資訊行為、資訊需求。

接下來讓我們看這些論文和書籍都說些什麼吧:

除了b肝治癒有望,大家也想知道這些:

彭堅湯方實戰錄

為了解決b肝治癒有望的問題,作者彭堅 這樣論述:

  這是一本既有理論高度、又有臨床實用價值的中醫學術著作。撰寫人是湖南著名的醫史文化學者、中醫臨床名家。作者出生於名中醫世家,當過中醫學徒,具有研究生學歷,從事中醫臨床、教學、學術研究40餘年,將其大半生心血熔鑄一爐,撰成本書。,詳細介紹了作者對200餘首經方、時方、單方、驗方的臨床運用心得,重點展示了作者獨到的用方思路、臨床體驗,介紹醫案140餘則,包括內科病、婦科病、兒科病、中老年病、五官科病、骨科病、皮膚病、惡性腫瘤等8個專科的疾病。本書用第一人稱寫成,以作者的心路歷程和讀書臨床所獲為主要線索展開。視野廣闊,學識豐富,文筆優美,醫案真實,細節生動,讀來引人入勝。不僅為

希望全面瞭解中醫的眾多讀者鋪設了一條入門之徑,而且為廣大中醫院校的師生、中西醫臨床醫生,提供了一份厚重詳實、見解獨到、回味無窮、可師可法的臨床讀物。

血友病患照顧者之資訊行為研究-以患者母親為例

為了解決b肝治癒有望的問題,作者吳柏諺 這樣論述:

在世界上有些罕見疾病是無藥可醫,或是僅能藉由藥物控制病情,而血友病(Hemophilia)正是僅能藉由藥物控制病況的罕見疾病之一。由於受到基因缺陷的影響,血友病患者先天就伴隨著血液凝血功能異常的問題,時常會因為出血影響患者行動或危及生命安全。血友病是藉由母親基因遺傳所致,疾病無法完全根治,因此患者終身都得與疾病共存,對於母親而言,是需要承擔相當龐大的壓力,且照顧的重擔往往都落在母親身上。在其他領域的研究中,有部分是探討血友病患者母親心理層面的議題,然而相關的文獻數量相當有限。因此本研究藉由了解血友病患照顧者之資訊行為,深入的探討照顧者於照顧過程中,會產生何種資訊需求、資訊來源、資訊使用與資訊

分享等行為。 本研究以半結構式訪談法蒐集資料,訪談對象為11位血友病患照顧者。研究結果發現,有血友病家族病史的照顧者,對於疾病遺傳的敏感度偏低,並不會事先對該疾病多做相關了解。在資訊需求方面,血友病患照顧者會展現出四個階段,分別為:尚未察覺孩子罹患病的階段、出現病況與確診疾病階段、接受治療與尋求照顧方法的階段、終身與疾病共存等四個階段。而在此四階段過程中會產生出相對應的資訊需求,包含了:時事資訊、育嬰資訊、疾病資訊、診斷資訊、治療資訊、預防出血與照顧資訊、藥物資訊、社會福利和未來生涯等九種資訊需求。 血友病患照顧者資訊來源,主要仰賴血友病協會與病友以及病友親人,而這兩個管道為照顧者

取得疾病資訊與照顧資訊的重要管道。整體而言,血友病患照顧者資訊來源包含以下六種:醫護人員、血友病協會、病友或病友親人、家族親人的經驗、網際網路與相關書籍。 資訊使用部分最主要的目的為尋找更好的治療方法,並提早做相關預防減少突發狀況,以及患者出血時的反應時間。資訊使用可以讓照顧者了解該疾病的病況、治療與照顧的方法,因此資訊能有效減少照顧者自身壓力。而照顧者在使用資訊過程會藉由專業人士或尋求他人認同,來協助判斷資訊是否正確,然而有部分照顧者在判斷資訊過程,會以「賭」的心態來嘗試治療或照顧的方法,然而血友病伴隨著一些不確定因素,因此藉由賭的方法可能會錯過最佳的治療時機。 最後血友病資訊分

享內容以治療與照顧資訊為主,然而會呈現較為被動的方式分享,可能受限於分享的管道與對象有限,使得分享資訊時往往都是等到他人詢問才回答,而較常被其他照顧者問到的問題為,照顧時所注意的事項、怎麼帶孩子、孩子關節有沒有問題以及領藥和打針等問題。此外,較年長的照顧者在分享照顧經驗的過程,較容易帶出過去醫療環境與資訊不足的狀況,訴說著過去照顧的艱苦過程與現今的差異。 本研究依據結果,提出相對應之建議:(1) 給血友病患照顧者建議:若是有家族病史女性,在結婚前先至醫院做相關檢查,能提前對疾病做事前的了解。另外,建議血友病患照顧者能多主動分享經驗,雖然每個小孩成長過程不同,但若能匯集許多照顧者經驗,勢必

能找到可參考之處。(2) 給血友病協會的建議:可以嘗試舉辦以血友病照顧者為對象的活動,增加照顧者與照顧者之間互動的機會,或是收集各為血友病患照顧者之照顧經驗,將該照顧經驗製成書籍或照顧經驗的故事,以及開設臉書社團,提供病友或病友家屬有個線上的互動的空間,若顧及隱私則可將社團設定為不公開,以保有病友及家屬之間的隱私。(3) 給血友病中心建議:建議血友病中心嘗試使用雲端筆記本,讓照顧者能透過雲端筆記本直接線上發問,再讓醫護人員進行解答,長期下來必能累積龐大的資料庫。(4) 給未來研究之建議:可以罕見疾病、身心障礙者或照顧者為研究對象,替社會上較為弱勢的族群伸出援手;若研究以血友病患照顧者為探討對象

,可以單一年齡層做更深入的探討,像是以年紀較為年長的血友病患照顧者,探討過去環境對於資訊行為的影響與限制,或從較年輕的照顧者探討網路世代的狀況與遭遇到的困難。另外,血友病屬於遺傳性疾病,但在本研究中並未發現有提到遺傳疾病資訊等議題,以及照顧者較為擔心患者為來生涯的議題,因此可從遺傳疾病資訊與未來生涯著手進行研究。