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紅斑性狼瘡未婚女性生病經驗之敘說研究

為了解決癲癇會遺傳嗎的問題，作者彭惠怡 這樣論述：

摘要本研究旨在了解紅斑性狼瘡未婚女性生病之歷程、疾病所帶給生活的影響以及與病共存的經驗。本研究採取敘說的研究方法，研究者採立意取樣的方式，選取三位研究參與者進行深度訪談，獲取文本資料後進行分析，以「整體-內容」的方式敘寫故事文本，並採用「類別-內容」的方式針對故事文本進行分析與討論，並與相關文獻進行對話。本研究發現，紅斑性狼瘡未婚女性在生病的歷程中需經歷：「不確定時期」、「崩解時期」、「求醫期」、「重建自我期」與「尋求緩解期」五個階段，其中因為紅斑性狼瘡症狀與復發的特性，因此疾病的歷程並非直線進行，而可能隨時因為疾病的復發又回到崩解時期的過程中。在生病經驗中所引發之震盪包含：「飲食與生活作息

的調整」、「生涯目標的挑戰與改變」、「人際關係的相處」、「家庭互動的改變」以及「親密關係的歸屬」。在與病共存的經驗中發展三部分，包括「生病前、後生命樣態的展現」：展現生命樣態中堅毅、積極、正向的態度面對生活的挑戰與限制，在穩定維持身體健康的條件下，發揮自己最大的能力；「感恩的生命力轉化」：疾病發生後，不單只是陷於困境與難處，而是從中發展復原力，用新的觀點轉化疾病所帶來的困境；「活在當下的未來」：對未來都持保留的態度，注重活在當下的情境，把自己照顧好就是迎向未來最好的方式。最後，根據上述研究發現，對紅斑性狼瘡患者與其家屬、相關助人工作者、諮商實務工作者及未來研究提出相關建議。關鍵字：紅斑性狼瘡、

生病經驗、與病共存、敘說研究